Il fondo per l’assistenza domiciliare: nuovo sciopero della fame per i malati di Sla
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di Lucia Varasano
Si preannunciano caldi giorni di protesta per le associazioni dei malati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) che attendono un chiarimento del governo circa l’ammontare del fondo destinato al finanziamento dell’assistenza domiciliare delle persone non autosufficienti. Stanchi delle vaghe promesse, non per ultima quella del Ministro dell’Economia, Vittorio Grilli, “dal 14 novembre riprenderemo lo sciopero della fame alimentandoci al 50% del fabbisogno calorico- fa sapere Salvatore Usala, malato di SLA e segretario del Comitato16NovembreOnlus– dal 21 novembre saremo in presidio permanente e sciopero della fame davanti al Ministero dell’Economia a Roma. Non chiediamo miracoli, vogliamo atti ufficiali”.
L’emendamento alla legge di stabilità– Nonostante le promesse e gli incontri, manca ancora di fatto un impegno specifico. I malati chiedono un emendamento alla legge di stabilità, che destini almeno 400 milioni di euro ai disabili gravi e gravissimi, che venga blindato sugli obiettivi (piani individualizzati) onde evitare le distorsioni da parte delle Regioni. E non solo, il Comitato chiede che venga valutata la fattibilità del progetto : “Restare a casa”, proponendo il virtuoso modello sardo consolidato da 10 anni.
Il fondo per l’assistenza domiciliare– Si tratta di un Fondo istituito dalla Finanziaria 2007 con l’obiettivo di sostenere le famiglie- e i relativi costi d’assistenza- dei disabili affetti da varie patologie invalidanti (Sla, sclerosi multipla grave, distrofia muscolare, stati vegetativi, cerebrolesi ma anche stati di coma) costretti a letto e bisognosi di cure 24 ore su 24. L’ammontare del fondo è deciso di anno in anno, e in questo momento di crisi e tagli, non potevamo che aspettarci una sforbiciata anche al succitato.
Il fondo2012/2013– Fino a luglio, il finanziamento del fondo rientrava nell’ottica della Spending Review (Dl 95/2012, articolo 23, comma 8 ) tra i 658 milioni di euro destinati agli interventi urgenti e indifferibili, ma al suddetto fondo- conosciuto come Fondo Letta- la legge di stabilità (art.8, comma 21) ha sottratto quasi tutto e ne ha creato un altro nuovo e gestito dalla Presidenza del Consiglio – il Fondo Catricalà – più cospicuo (si aggira attorno ai 900 milioni di euro) e con finalità generiche, senza precisare la cifra destinata ai malati gravissimi. “Uno scippo nei confronti dei disperati” scrive Salvatore Usala in una delle tante lettere indirizzate al Governo, lettere che si susseguono da aprile da quando hanno cominciato la loro battaglia.
Lo sciopero della fame- Ultimamente, le proteste sono state davvero accese, e i malati stessi allettati, paralizzati, con tracheostomia e PEG, collegati a macchine salvavita, stanchi delle promesse sono passati allo sciopero della fame, così come hanno fatto a sostegno della loro causa Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale, presidente onoraria dell’Associazione Luca Coscioni, e Mina Welby.
L’incontro con Fornero e Balduzzi- L’incontro a Monserrato del Ministro della salute Renato Balduzzi e del Ministro del lavoro Elsa Fornero con Usala, nella sede del Comitato16 NovembreOnlus, aveva stoppato lo sciopero della fame intrapreso da 70 malati di Sla, in quella sede i ministri avevano ribadito l’urgenza di una soluzione e si erano impegnati per il finanziamento. “Non sapevamo il perché l’impegno ad un finanziamento importante richiedesse 20 giorni per essere formalizzato. L’abbiamo scoperto i giorni successivi- commenta Usula– pare che il Presidente Monti ed il Ministro Grilli abbiano ritenuto il finanziamento non prioritario rispetto alle problematiche contingenti. Vi chiedo: cosa c’è di prioritario rispetto alla vita?”.
Adesso lo sciopero della fame sarà ancora più duro, come le parole scritte nella chiusura del post di Usala: “Avete la facoltà di evitare sofferenze e probabili “incidenti”, Governo Monti, se ci sei, fai il tuo dovere prima che prenotiamo aerei, navi, treni e ambulanze”.
