Alzheimer: tante iniziative per la Giornata Mondiale
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Alzheimer. Il 21 settembre si è svolta la Giornata mondiale volta a sviluppare consapevolezza e promuovere un nuovo approccio culturale alla malattia. Un esempio virtuoso: il comune di Abbiategrasso
47 milioni di persone al mondo affette dalla demenza, destinate a triplicarsi 2050. L’Alzheimer è una malattia che spaventa per le statistiche, le cifre e per le sue caratteristiche. E, pochi giorni dopo la giornata mondiale dedicata a questa patologia, i numeri diffusi dal Rapporto sull’Alzheimer 2016 appaiono ancora più allarmanti.
Lo scorso 21 settembre, infatti, è stato celebrato l’Alzheimer Day, una giornata interamente dedicata a comprendere le cause, i sintomi e le possibili cure di questa patologia, difficile da accettare e da gestire, tanto per il paziente quanto per i parenti a lui vicini. Tante sono state le iniziative organizzate in questo giorno particolare, focalizzate sull’obiettivo di diffondere una maggiore consapevolezza della malattia, indispensabile per poterla fronteggiare. Il 21 settembre è il coronamento del mese mondiale dell’Alzheimer, indetto da Alzheimer’s Disease International (ADI) per contrastare, tra le altre cose, uno dei fenomeni più duri e umilianti legati a questa patologia: l’emarginazione sociale, che costringe i pazienti ad un isolamento ancor più feroce di quello causato dal morbo stesso.
Remember me è stato il fil rouge di tutte le iniziative organizzate nelle città italiane: una campagna di sensibilizzazione, incentrata sull’importanza dei ricordi delle persone affette da demenza, che devono essere considerati un patrimonio da non perdere. In tutta Italia sono stati organizzati in
contri, convegni, laboratori, check up gratuiti, proiezioni cinematografiche, cene di beneficienza: il tutto nel segno della comprensione, conoscenza, vicinanza, solidarietà e, soprattutto, consapevolezza.
Perché in Italia, purtroppo, sono ancora poche le storie che raccontano un approccio diverso alla demenza e alle perso
ne che ne sono affette. Non esiste un ecosistema capace di integrare i pazienti che soffrono di Alzheimer con la società dei “sani”, per quanto il termine possa essere relativo. A ben vedere, infatti, il germe di questa malattia potrebbe essere annidato in ogni persona, per quanto sana possa sembrare. L’Alzheimer è un nemico subdolo, capace di insinuarsi in alcune aree del cervello sotto forma di proteina amiloide, già a partire dai venti anni. I sintomi, però, non seguono sempre questo precoce sviluppo e possono iniziare a manifestarsi anche dopo diversi anni dai primi avanzamenti del morbo. I segnali allarmanti sono, oltre la graduale perdita di memoria, i problemi nel linguaggio e nell’orientamento, gli sbalzi di umore e comportamento, la mancanza di iniziativa e la diminuzione di capacità di giudizio.
Tutti sintomi che rappresentano per il paziente ancora in grado di discernere ciò che sta avvenendo un motivo di vergogna, di umiliazione che, spesso, lo costringe a non accettare la realtà e, di conseguenza, a rifiutare qualsiasi aiuto medico. In tal modo, i processi di intervento si allungando, ritardando il tempo utile entro cui agire. Tali comportamenti non sono altro che la testimonianza di un approccio sociale immaturo che restituisce al paziente un senso di disagio legato ai cambiamenti che sta avvertendo. Questo per dire che è necessario un cambiamento culturale che abbracci tutte le generazioni e che renda possibile una trasformazione in termini di prevenzione, cura, accettazione della malattia e supporto (e non più isolamento) per le persone coinvolte.
La stessa trasformazione che sta avvenendo ad Abbiategrasso, il comune del milanese che sta lavorando per diventare la prima città dementia friendly, a misura di famiglie con malati di Alzheimer. Dei 32 mila residenti di questa realtà, 600 sono interessati da problemi cognitivi e, per questi cittadini meno fortunati, il comune di Abbiategrasso ha deciso di cambiare prospettiva e di garantire uno spazio e una “vita sociale” cablata sulle loro esigenze e difficoltà. Nel paese lombardo, infatti, tutti sanno come rapportarsi al meglio con una persona affetta da demenza: tutti, dal vigile al commesso, sanno come affrontare una situazione che veda coinvolti cittadini disorientati, confusi, incapaci di spiegare comportamenti inconsueti. Tutti sono in grado di aiutare queste persone e di venire incontro alle loro esigenze: sanno come rassicurare e non impaurire, come sostenere e non isolare. In altre parole l’Alzheimer ad Abbiategrasso è un nemico di tutti e non del singolo individuo: corsi di formazione, bollini dementia friendly per i negozi e tutte le realtà che sposano le regole della “comunità amica”, sono simboli evidenti di un luogo votato all’inclusione e non all’esclusione.
Antonio Guaita, direttore della Fondazione Golgi Cenci ha delineato chiaramente la strada da seguire: «Approdare a una diagnosi in genere apre delle strade. Nel caso dell’Alzheimer le chiude. E’ una malattia che porta a reazioni negative. Il messaggio è che non bastano i servizi, per i quali bisogna certamente lottare affinché non vengano tagliati. E’ fondamentale che si concretizzi un’opera
zione culturale per vincere lo stigma e la vergogna che mettono spalle al muro i pazienti e le loro famiglie e che sono una delle cause principali di solitudine».
Abbiategrasso è e deve essere il punto di partenza per cambiare totalmente prospettiva nei confronti di un morbo che, secondo le stime, colpisce in Italia 1 milione 241 mila persone, un numero destinato ad aumentare progressivamente nel corso degli anni. L’obiettivo è chiaro: creare attorno al malato un clima diverso, affinché non si perda mai di vista la l’essenza primaria di queste persone che prima di ogni altra cosa sono madri, padri, figli. Perché, ad oggi, la cura per l’Alzheimer è l’umanità.
(di Giulia Cara)
