L’ultima speranza in una costosa operazione, Ahmed ci prova con il fundraising
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Ahmed, ha un difetto congenito, il nanismo ipofisario, con il quale è costretto a confrontarsi sin dalla nascita. Da circa 8 anni soffre anche di acondroplasia displasica e coxartrosi femorale bilaterale, con aggiunta di osteonecrosi. In sostanza, con il passare degli anni, pian piano, ma inesorabilmente, si sta paralizzando. I medici, italiani, tergiversano. Operarlo? Troppo difficile. Troppo rischioso. E soprattutto, secondo loro, con scarsissime probabilità di successo. L’unica è aspettare l’inesorabile. Ma lui non ci sta. Assolutamente. Da sé si mette in cerca di soluzioni. Gira l’Europa. Trova chi lo opererebbe. Tra l’altro con un trattamento all’avanguardia e innovativo. Ma il prezzo, per lui, da solo, e per le sue finanze, è veramente elevato. Così, di nuovo, si ingegna. Con l’aiuto di amici e conoscenti crea “un bacino per Ahmed” (http://ahmedbarkhia.net/) Una campagna di fundraising, completamente digitale e social, per intraprendere una corsa contro il tempo e contro il suo destino. Ma anche per dar battaglia al sistema per il quale, per lui, non vede nessunissima speranza. Lo abbiamo incontrato. Per tentare di capire da dove gli viene tutta la sua incredibile forza d’animo. Ma anche per riflettere, con lui, su alcuni principi inalienabili che sembrano messi in discussione nella sua storia.
Chi è Ahmed Barkhia? Quale il tuo più grande desiderio?
Ahmed Barkhia è un sognatore che ama la vita. E sin da piccolo ho sempre cercato di realizzare ogni sogno che avevo, ponendomeli come obbiettivi di vita. Mio padre mi diceva sempre: “Se prendi uno stuzzicadenti, lo puoi spezzare facilmente. Se ne prendi cento insieme, malgrado siano tutti fragili, non riuscirai mai a spezzarli”. Così, a parte guarire dalla mia patologia, questo è il mio più grande desiderio. Quello di vivere in un contesto nel quale le persone sono legate tra loro da un senso di responsabilità sociale, reale e tangibile, che a sua volta alimenti la fantasia di ciascuno. In una sorta di circolo virtuoso che definirei naturale. Questo porterebbe ad una grande evoluzione dell’umanità. Ne sono convinto.
Ma, in poche parole, cos’è la tua patologia? Cosa comporta?
Da circa 8 anni soffro di osteonecrosi. Questa patologia aggredisce il tessuto osseo, togliendogli l’ossigeno. Questo, alla lunga, porta alla morte del tessuto stesso, rendendolo molto debole. Il risultato è che l’osso si sfalda lentamente, non potendosi più rigenerare.
Da anni ti incontri-scontri con tanti tipi diversi di dottori, sia in Italia sia all’estero. Raccontaci. Cosa ti hanno detto gli uni e gli altri?
Sono stato visitato da moltissimi medici in questi anni. Praticamente ho visitato più strutture ospedaliere che musei. Ho iniziato questa trafila partendo da Roma, passando per Latina, Bologna, Milano e tante altre città. Ogni volta in cerca di risposte. Spesso mi sono sentito dire: “Tu cammina finché puoi. Quando non ce la fai più allora operiamo e mettiamo una protesi d’anca. Quando poi non potrai più muovere il ginocchio, metteremo una protesi anche lì. Insomma, quando non potrai più muoverti (omettendo l’estremo dolore) ti mettiamo in lista d’attesa e nell’arco di un anno ti operiamo”. Qualcuno proponeva delle terapie alternative e sperimentali per vedere se il problema poteva essere eliminato o rallentato. Ma i risultati erano pietosi. Per non parlare dell’enorme spesa economica che ho dovuto affrontare. In tutto ciò, mi sono sempre chiesto: possibile che per me non ci sia una soluzione? E ad un certo punto ho deciso: le risposte che avevo ricevuto non erano soddisfacenti. Così, ho iniziato a cercare fuori dall’Italia, passando per Parigi, Londra ect. Infine sono giunto a Cambridge. Qui, finalmente, ho saputo dell’opportunità di poter risolvere questo mio problema in Belgio. Ho incontrato il dott. Koen De Smet, un luminare a livello mondiale nell’ortopedia, con specializzazione nelle ossa del bacino. Grazie al dott. Alessandro Calistri, un suo discepolo, ho avuto modo di incontrarlo a Roma per farmi visitare. L’esito della visita era drammatico: era passato troppo tempo dall’inizio della patologia. Se avessimo agito nel passato, avrei potuto risolvere il problema, debellandolo completamente, attraverso un’operazione chirurgica non invasiva. Ma oggi, purtroppo, lo stato avanzato dell’osteonecrosi, non permetteva altroché una sostituzione completa dell’anca. In più, in tutte le visite che avevo finora sostenuto, chiedevo sempre: potrò tornare mai ad essere uno sportivo? L’ho chiesto anche al dott. De Smet. E per la prima volta dopo anni ho sentito una risposta positiva. Le tecnologie applicate che mi proponeva, infatti, garantiscono un risultato superiore al 78%. Credetemi: ero commosso! Ma ecco subito l’ostacolo: il costo dell’intervento. Il trattamento è possibile solo in Belgio, a Ghent, presso una clinica privata. Con costo complessivo di 75000€. Senza contare il fattore tempo: entro e non oltre il prossimo novembre, per poter garantire un trattamento efficace al fine di non intaccare in modo profondo l’equilibrio del corpo e quindi per non perdere comunque la mobilità.
Così, nella tua mente, inizia a ronzare “un bacino per Ahmed”. Di cosa si tratta? Stai avendo successo? Ci racconteresti un piccolo aneddoto?
Inizialmente, ho creato una campagna di fundraising su una piattaforma americana. Ma questo non bastava. Anche perché le poche donazioni che arrivavano erano strozzate dalla morsa della tassazione americana al 17%. Perciò, ho capito che, da solo, non avrei mai potuto raggiungere una cifra così elevata. E in così poco tempo. Così ho pensato: devo coinvolgere i miei amici! In 10 giorni ho creato un mini-staff. Da quel momento tutto è cambiato! Da solo non riuscivo ad avere efficacia. Ma, con loro, abbiamo avuto alcune idee incredibili, come i video virali di “#UNBACINOPERAHMED” in cui le persone, dopo aver donato, mandano un video in cui sostengono della raccolta fondi. Tra loro ci sono anche personaggi dello spettacolo. Nonostante tutto, ahimè, oggi come oggi, le donazioni sono ancora un po’ intermittenti. Il problema, credo, sia la mancanza di sensibilizzazione e condivisione del problema. Le persone guardano, cliccano, ma non agiscono, in termini di donazione. Per questo, sempre su suggerimento del “mio staff”, sto cercando di essere presente in molti eventi in cui posso parlare direttamente con le persone. Così, per esempio, durante lo SteamFest Roma ho raccontato la mia storia, seguendo il tema proposto dalla Fiera. Il risultato sono stati 500€ in meno di 18 ore!
Concedici una domanda un po’ pungente. In base alla tua esperienza, diresti che la salute è ormai oggi, per la nostra società, un bene squisitamente individuale? E che ognuno, insomma, deve accettare che l’unica è far da sé? Oppure, nonostante tutto, diresti che la salute e la sanità pubblica(-privata), oggi, sono un diritto per tutti? Quale la tua idea in merito?
Sicuramente, il diritto di accedere alla sanità pubblica, esiste. Ma non quello di poter accedere sempre all’eccellenza. Questo è il problema che, almeno io, ho riscontrato. Cerco di spiegarmi: tutti noi possiamo usufruire del servizio sanitario nazionale. Che, tra l’altro, su alcuni fronti presenta delle eccellenze. Ma su molti altri un’arretratezza spaventosa. In tal senso, credo che il nostro sistema non possa definirsi equilibrato. Oggi le stesse possibilità non sono presenti in tutti i campi sanitari. Ma, mi rendo conto, questo significherebbe scardinare un sistema che ormai è radicato da anni. E vista la domanda, permettetemi: per me, il sistema delle raccomandazioni funziona bene quando si riconosce un valore ed una validità sul campo. Non funziona invece quando il figlio del medico deve fare il medico. Anche perché poi, malgrado il risultato, spesso pietoso, questo accede ad alcune posizioni, per cui si trova a decidere della vita dei pazienti! Oggi come oggi, accedere in una struttura pubblica e risolvere un problema è diventato un terno al lotto! È incredibile che nel 2014 si senta ancora parlare di interventi sbagliati, mancanza di igiene, incompetenza sul campo e soprattutto tagli alla ricerca! Per questo, inevitabilmente, è sempre più diffuso il ricercare la soluzione in modo individuale, in centri di eccellenza privati, come nel mio caso.
Parliamo di speranza. È più un diritto inalienabile dell’uomo o più un suo dovere in risposta al sistema vigente?
Non bisogna mai perdere la speranza. Anche se non è facile in questo momento della storia umana. Non possiamo lasciare che il sistema ci inglobi definitivamente. Solo affrontando le proprie paure e combattendo per il proprio destino si può dare a noi stessi e a chi ci è intorno l’opportunità di avere speranza.
Ahmed, tu, con la tua storia, stai dimostrando come non solo è possibile tentare di contrastare una malattia, ma stai anche mostrando come, unendosi, le persone possono cambiare lo stato delle cose. Vedi, quindi, il trittico singolo-ingegno-reti sociali come la risposta necessariamente moltiplicabile al disgregamento sociale dell’occidente industrializzato?
Assolutamente si! Solo insieme agli altri, avendo un’idea e soprattutto credendo in se stessi possiamo vincere. È vero: la società occidentale si sta disgregando in modo massiccio da non più di dieci anni, ma penso che singolo-ingegno-rete sia una specie di “evoluzione naturale del sistema”, se così la si può chiamare.
Infine, dal cuore, cosa vorresti dire a chi, come te, sta conducendo una lotta impari contro il tempo e una qualsiasi malattia?
Dal profondo del cuore vorrei dire di non smettere mai di sorridere. Perché il sorriso ci permette di stare sereni malgrado il buio che è intorno a noi. Perché è quel lume interno che sconfigge ogni paura ed ogni tenebra. Perché è contagioso e perché è un fortissimo strumento di socializzazione. Perciò, vi prego, sorridete sempre! Qualcuno sorriderà sicuramente con voi! Infine, permettetemi: cercate di fare come gli stuzzicadenti del motto di mio padre. Questo mi ricorda sempre, e spero lo farà anche con ciascuno di voi, l’importanza della responsabilità sociale. Questo, se lo vogliamo tutti, può veramente cambiare le cose.
(di Eloisa De Felice)
