Malattie Rare. Durante la Giornata mondiale al via la campagna #UniamoLaVoce
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Malattie Rare. Per la Giornata mondiale del 29 febbraio 2016, la Federazione UNIAMO punta sui social con la campagna #UniamoLaVoce
Quando arriva la diagnosi di malattia rara ci si ritrova spesso davanti ad un abisso. Ci si sente invisibili, diversi, smarriti, incapaci di prendere coscienza di una patologia che talvolta non ha neanche un nome o per la quale non esistono ancora farmaci efficienti. Proprio su questi presupposti nasce nel 2008 la Giornata delle Malattie Rare per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti.
La IX Giornata delle Malattie Rare si celebra il 29 Febbraio e mira a coinvolgere attivamente un gran numero di persone e settori: dalla comunità alla politica, dalla medicina alla scienza, dai pazienti e loro familiari ai personaggi dello spettacolo. Sono davvero moltissime le iniziative previste in calendario e che si svolgeranno in tutto il mondo.
In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, che per l’occasione ha deciso di lanciare la campagna social #UniamoLaVoce ispirandosi allo slogan di quest’anno che è: “Unisciti a noi per fare sentire la voce delle malattie rare”.
Partecipare è davvero semplice. Basta condividere sui propri canali social una foto o un video di un grido liberatorio che dia voce ai pazienti affetti da malattie rare utilizzando l’hashtag #UniamoLaVoce. Alla campagna, partita ufficialmente lo scorso 16 Febbraio e che si concluderà il prossimo 5 Marzo, hanno già aderito innumerevoli persone e associazioni.
#UniamoLaVoce è l’occasione giusta per portare all’attenzione pubblica le difficoltà che sono costretti ad affrontare tutti coloro che convivono con una malattia rara. Ma è anche un modo per far sentire meno sole queste persone, per realizzare un grande urlo di solidarietà. Dopotutto, insieme si è davvero più forti.
Il sito di riferimento è uniamolavoce.org mentre sul sito della Federazione UNIAMO è possibile reperire informazioni sulla Giornata delle Malattie Rare, calendario degli eventi in programma, progetti, documenti e news dalla ricerca.
(di Sabrina Ferri)
